Ндфл фонд круг добра

Опубликовано: 23.04.2024

Лента новостей

01:58 Байден объявил о поставке за границу еще 20 миллионов доз вакцин
01:13 Минфин США: РФ сократила вложения в американские госбумаги до $3,9 млрд
00:58 Аксенов: ситуация с коронавирусом в Крыму перед турсезоном хуже прошлогодней
вчера, 23:39 Скончалась вдова разведчика Кима Филби
вчера, 22:55 «ВКонтакте» анонсировала видеозвонки для двух тысяч человек сразу
вчера, 22:22 Путин поручил создать систему учета домашних и бездомных животных
вчера, 21:51 Отменен Всемирный экономический форум в Сингапуре
вчера, 21:40 Путин подписал указ о повышении мер безопасности в Петербурге
вчера, 21:21 Похитители Авраама Руссо освобождены от наказания
вчера, 21:02 Россияне взяли еще два золота на водном ЧЕ в Будапеште
вчера, 20:52 Вейпы и электронные сигареты приравняли к курению табака
вчера, 20:35 Оперштаб опроверг продление запрета на полеты в Турцию
вчера, 20:23 Половина бывших заключенных не могут вернуться к обычной жизни
вчера, 20:06 Российский пловец установил мировой рекорд в Будапеште
вчера, 19:54 В Минпросвещения исключили досрочное завершение учебного года
вчера, 19:22 В Петербурге срочно разворачивают коронавирусные койки
вчера, 19:05 Newsweek сообщил о существовании в Пентагоне секретной армии
вчера, 18:52 Мишустин сменил руководство Федерального агентства по делам молодежи
вчера, 18:21 Минпросвещения изменит базовые программы по истории
вчера, 17:53 Роскомнадзор не будет блокировать Twitter и снимает замедление трафика
вчера, 17:22 ВОЗ: сверхурочная работа убивает
вчера, 17:13 Суд прекратил дело аудитора Счетной палаты Михаила Меня
вчера, 16:53 Россиянка Анна Кикина вошла в состав 68-й экспедиции МКС
вчера, 16:22 Лукашенко разрешил силовикам применять оружие на митингах
вчера, 15:52 Германия разрешила достраивать «Северный поток — 2»
вчера, 15:23 Диснейленд в Париже возобновит работу 17 июня
вчера, 14:53 ЮНИСЕФ призвал G7 поделиться вакцинами против коронавируса
вчера, 14:31 Прокуратура 20 мая запросит сроки устроившим перестрелку в башне «Око»
вчера, 14:26 Рекордное количество японцев хотят отмены Олимпиады в Токио
вчера, 14:06 У московского школьника изъято несколько единиц спортивного оружия
вчера, 13:57 «Кролик Питер — 2» стал лидером отечественного кинопроката в выходные
вчера, 13:24 Суд в Испании не нашел доказательств возможного вмешательства России в каталонский кризис
вчера, 13:10 Директор Центра имени Хруничева сел за растрату 108 млн рублей на пять лет
вчера, 12:55 В России согласована и зарегистрирована предельная отпускная цена на «Спутник Лайт»
вчера, 12:27 Власти утвердили новые требования по защите детских учреждений
вчера, 11:58 В Польше задержан подозреваемый в шпионаже в пользу России
вчера, 11:30 В России выявлены 9328 заболевших COVID-19
вчера, 10:54 Победительницей конкурса «Мисс Вселенная» стала участница из Мексики
вчера, 10:43 Мужчина с ножом напал на прохожих в Екатеринбурге
вчера, 10:25 Шесть кораблей Каспийской флотилии примут участие в военно-морских учениях с Казахстаном
вчера, 09:59 «Коммерсантъ»: Росфинмониторинг и ЦБ считают, что водительские права не годятся для финансовых услуг
вчера, 09:33 Премьер Чехии и глава Минюста опровергли слова Земана о версиях взрывов во Врбетице
вчера, 08:59 Российский Военно-морской флот получит в этом году почти 40 боевых кораблей и судов
вчера, 08:28 Израильская авиация нанесла удары по домам командиров ХАМАС
вчера, 08:15 «Известия»: банки запустят технологию снятия денег с чужой карты
вчера, 07:50 Генконсул США на Урале покинула Екатеринбург
вчера, 07:22 В Минсельхозе не исключили рост цен на сахар в этом году
вчера, 06:50 Вильфанд рассказал об «опасном» солнце в ряде российских регионов
вчера, 05:37 Блинкен намерен обсудить «Северный поток — 2» на встрече с Лавровым
вчера, 05:18 AFP: Арктика станет тестом американо-российских отношений перед саммитом Байдена и Путина

Все новости »

Он будет наполняться за счет средств от повышения НДФЛ. Специалистами Минздрава предварительно сформирован перечень из 30 заболеваний, которыми будет заниматься «Круг добра», и подготовлен перечень необходимых лекарств из 41 наименования

Фото: depositphotos.com -->

Обновлено в 11:40 6 января

Президент Владимир Путин на совещании по социальным вопросам объявил о создании фонда помощи детям с тяжелыми, хроническими, жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями. Его решили назвать «Круг добра». Он будет наполняться за счет средств от повышения НДФЛ для физлиц с доходом свыше 5 млн рублей в год.

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова сообщила президенту, что в составе резерва федерального бюджета для лечения маленьких пациентов уже собрано 60 млрд рублей. При этом регионы тоже не должны снижать финансирование лечения льготных категорий граждан.

Внештатными специалистами Минздрава предварительно сформирован перечень из 30 заболеваний, которыми будет заниматься «Круг добра», и подготовлен перечень необходимых лекарств из 41 наименования.

Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, в этом году попадут четыре тысячи маленьких пациентов, хотя эти цифры будут корректироваться, отметила Голикова на совещании:

Создание фонда при Минздраве — хорошая новость, так как ни один региональный бюджет не выдержит обеспечения дорогостоящими лекарствами определенных категорий пациентов. Но остались вопросы к численности пациентов и назначению лекарственных препаратов. А также риск, что тяжелым больным будут выписывать препараты исключительно отечественных производителей, а этого недостаточно, отмечает президент общероссийского благотворительного общественного фонда «Содружество», врач-невролог Марина Дорофеева.

Марина Дорофеева президент общероссийского благотворительного общественного фонда «Содружество», врач-невролог «Хотелось бы, чтобы больше было охвачено заболеваний. Я ответственна по России за туберозный склероз (очень много пациентов в отделениях психоневрологии) и нейрофиброматоз. Для наших пациентов с этими двумя заболеваниями также существуют свои препараты. Пациенты с туберозным склерозом принимают препарат «Афинитор». Сейчас выходит новый препарат, который называется «Николимус», который не прошел никаких клинических испытаний, мы не знаем, как он действует, какие у него нежелательные явления. [Директор департамента медпомощи детям] Елена Байбарина сказала, что как только он будет в наличии, то закупать будут его, а не «Афинитор». Будут ли обеспечиваться наши пациенты именно теми препаратами, у которых уже доказана и безопасность, и эффективность? Или все будут переходить на российские препараты без клинических испытаний, без сравнительных исследований, насколько этот дженерик соответствует качеству оригинального препарата?»

Идею направления средств от налогов на лечение детей Владимир Путин озвучил в своем обращении к гражданам 23 июня 2020 года.

На том же совещании президент России высоко оценил работу властей Москвы во время пандемии, но попросил мэра столицы Сергея Собянина, который сообщил о нехватке денег, «не прибедняться»:

Собянин: «Хочу вас заверить, Владимир Владимирович, и москвичей, что все программы, которые мы наметили, в 2021 году, несмотря на все дефициты и проблемы, будут выполнены. Мы определили себе программу заимствования и считаем, что мы справимся с ней. Займем деньги, но будем выполнять программы. Уверен, что в дальнейшем они окупятся сторицей».

Путин: «Вы очень много сделали для эффективной борьбы с пандемией. Но при этом не забыли и вопросы перспективного развития столицы. Поэтому выражаю слова благодарности. Надеюсь, ничего заимствовать вам не придется. Бюджет Москвы достаточно сильный, верстается со значительным профицитом. Так что вы не прибедняйтесь, пожалуйста, все у вас в этом смысле в порядке. Хочу выразить надежду, что вы так же, как и в прошлом году, при необходимости поможете регионам, которые нуждаются в поддержке Москвы. Так уже у нас сложилось за последние годы, надеюсь, так и будет в будущем».

По официальным данным мэрии, бюджет Москвы на ближайшие три года дефицитный.

На совещании по вопросам социальной защиты населения президент также поставил перед правительством в 2021 году задачу снижения безработицы и быстрого восстановления рынка труда. В середине декабря Росстат представил предварительные данные, по которым общая численность официальных безработных в России в ноябре снизилась на 78 тысяч человек по сравнению с октябрем и составила чуть более 4,5 млн человек. Сокращение уровня безработицы фиксируется третий месяц подряд с начала пандемии коронавируса.

Благотворительность, включая помощь детям в лечении разных видов заболеваний, невозможна без поддержки государства. В связи с этим Владимиром Путин был подписан указ о создании благотворительного фонда «Круг добра», №16 от 05.01.2021 года. 4 февраля 2021 года благотворительный фонд получил регистрацию в Минюсте.

Известно, что впервые президент России поддержал реализацию этой идеи на встрече с победителями конкурса «Доброволец России» еще зимой 2020 года.

Благотворительный фонд «Круг добра»: задачи

Благотворительный фонд «Круг добра» преследует следующую цель – помощь детям, у которых диагностированы онкологические, гематологические, кардиологические, генетические, в том числе орфанные заболевания. В фонде планируется концентрировать, а затем распределять денежные средства для пациентов.

Первоочередная задача фонда «Круг добра» – материальная и моральная помощь, выраженная в оплате услуг врачей, поставках дорогостоящих лекарств, включая:

препараты, не зарегистрированные на территории России;
техническое оборудование для реабилитации пациентов;
обеспечение лечения не в России, а за рубежом (при необходимости).

В предварительный список нуждающихся в опеке благотворительного фонда «Круг добра» вошло 9 тыс. человек. На сегодняшний день с целью удовлетворения их потребностей необходимо закупить 50 различных видов лекарств. В первую очередь, деньги будут идти на обслуживание детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии.

– Первоначально планируется осуществлять финансирование лечения детей с диагнозом СМА. На сегодняшний день есть информация о 1 080 таких детей – они проживают в разных регионах России, – сказал Сергей Курцев, один из консультантов Минздрава России, глава центра имени академика Н. П. Бочкова.

Из этого количества почти 500 детей уже получают лечение от СМА. В первую очередь, именно они могут рассчитывать на финансовую помощь организации. Лечение предстоит дорогостоящее: к примеру, цена препарата «Золгенсма» составляет 180 млн. рублей (вводится один раз, но в максимально раннем возрасте). Лекарство «Спинраза» стоит 8 млн. рублей за одну ампулу (требует введения 6 ампул за календарный год).

Благотворительный фонд «Круг добра»: список заболеваний

Предварительный список заболеваний, с которым семьи могут обратиться в благотворительный фонд, включает следующие заболевания:

синдром короткой кишки (число больных детей – 91, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 19 млн. рублей);
нейробластома (число больных детей – 210, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40,5 млн. рублей);
опухоль головного мозга (число больных детей – 100, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 2 млн. рублей);
синдром удлиненного интервала QT (число больных детей – 295, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 4 млн. рублей);
болезнь Помпе (число больных детей – 32, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 19 млн. рублей);
гипофосфатазия (число больных детей – 15, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40 млн. рублей);
нарушение цикла мочевины (число больных детей – 30, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 6 млн. рублей);
эпилепсия (число больных детей– 6000, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40 тыс. рублей).

Какие источники финансирования существуют

Прямые источники финансирования благотворительного фонда – это ассигнования федерального бюджета, добровольные пожертвования от частных и юридических лиц.

В том числе, основой наполнения станут государственные перечисления из средств, полученных с увеличенных налогов граждан с доходами более 5 млн. рублей. По заявлению Владимира Путина, повышенная ставка НДФЛ пополнит казну, 60 млн. рублей из которой ежегодно будут направляться в благотворительный фонд «Круг добра».

Решению предшествовало заявление, сделанное в октябре 2020 года Татьяной Голиковой, которая подчеркнула, что для лечения детей, страдающих 19 орфанными и 29 опасными для жизни заболеваниями необходимо дополнительное финансирование, организованное за счет налогообложения россиян с высоким уровнем дохода.

Внимание! Согласно плану, поставки препаратов пациентам начались с января.

Попечительский и экспертный совет

Благотворительный фонд помощи детям включает попечительский и экспертный советы. Попечительский совет отвечает за распределение средств по тому направлению, которое касается затрат на обеспечение непосредственно самой специализации организации, закупку лекарств, расходных и медицинских средств (осуществляется Министерством здравоохранения России). На втором месте – выполнение функций надзора за деятельностью фонда, принятие управленческих решений и их выполнение.

– Если появится запрос на помощь ребенку, здоровье которого зависит от того, насколько быстро будет куплено лекарство, которое не вошло в первый перечень, органы здравоохранения обязаны будут сообщить по этому вопросу. На сайте будет размещена актуальная форма для подачи заявок, – сказал Александр Ткаченко.

Экспертный совет фонда помощи детям специализируется на утверждении списка тяжелых, редких, хронических и угрожающих жизни ребенка болезней. Далее он оценивает факт наличия инструментов для их лечения, реабилитации и профилактики, направляет информацию на утверждение попечительского совета фонда «Круг добра».

Благотворительный фонд «Круг добра»: состав

Учредитель благотворительного фонда «Круг добра» – Министерство здравоохранения России. Кресло председателя доверено Александру Ткаченко. Председателем попечительского совета назначен Николай Дайхес. В начальном составе организации зарегистрировано 45 участников, набранных из экспертов в области лечения орфанных болезней, специалистов по составлению и обработке документации.

В частности, попечительский совет благотворительного фонда представлен следующими известными людьми: Хаматова Ч. Н., Раппопорт К. А., Леонид Рошаль, Ирина Киркора, Мясникова И. В., Нюта Федермессер. Также активное участие в жизни организации будут принимать Михеева Л. Ю., Олескина Е. А., Митина С. А., Юлия Самойлова, Константин Хабенский, Галина Новичкова и т.д.

Что касается экспертного совета, его состав включает специалистов, работающих вне штата Министерства здравоохранения России, эксперты научных центров и организаций, учреждений в сфере защиты медицинского обеспечения, НКО. В этот список можно включить другие общественные организации, организации религиозного типа.

Стратегия развития благотворительного фонда

Нюта Федермессер рассказала, как будет развиваться благотворительный фонд.

По мнению учредителя организации «Вера», работа благотворительного фонда «Круга добра» должна распространяться не только на детскую аудиторию, но и на молодое поколение в возрасте 18 лет. Фонд – это надежда родителей, чьи наследники перешагнули юный возраст, но нуждаются в опеке не менее малышей. Однако их взросление не подразумевает избавление от тяжелого, часто неизлечимого заболевания.

Нюта Федермессер считает, что деятельность благотворительного фонда подлежит доработкам, в которых необходимо участие лиц, входящих в попечительский совет. Наибольшая надежда возлагается на врачей, специалистов и представителей НКО, поскольку им известна суть проблемы. Средства, выделяемые «Кругом добра», позволят выявить больных, которых сложная и дорогостоящая диагностика ранее была недоступна.

Внимание! Создание благотворительного фонда благоприятствует прозрачности мониторинга и распределения средств, отпускаемых на благотворительность.

При этом подчеркивается, что внутренние затраты на административно-хозяйственную деятельность попечительского совета должны быть минимальными. Создание «Круга доверия» – это доказательство того, что были установлены доверительные отношения между государством и благотворительным фондом.

Благотворительный фонд «Круг добра»: сайт

На официальном сайте благотворительного фонда «Круг добра» можно найти подробную информацию о его работе. Организация будет вести единую информационную систему. Территориально фонд будет размещаться в Москве.

Заявка на получение помощи может быть подана посредством опубликованной на сайте благотворительного фонда формы. Кроме родителей, заявитель может быть представлен опекуном, лечащим врачом, медучреждением, а также специалистом органа регионального органа здравоохранения. Правовая, а также финансовая поддержка со стороны государства исключит любые бюрократические проволочки и обеспечит оперативное реагирование на каждый случай тяжелого заболевания ребенка.

Указом Владимира Путина установлен обязательный факт выдачи грантов в виде субсидий, которые будут происходить за счет средств, выделенных из федерального бюджета на 2021 год. После закупки препаратов списки будут направляться в фонд, а дети смогут получать их на бесплатной основе в больнице или по месту жительства.

Общественное обсуждение проекта продолжится до 10 февраля 2021 года.

Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лекарств и технических средств реабилитации, всего же за текущий год в фонд должно поступить порядка 60 млрд рублей. Председатель правления «Круга добра», основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал RT о том, как и кому фонд поможет на эти средства.

«Списки расширяются»

— Сформирован ли список пациентов, которым «Круг добра» закупит лекарства?

— Первый список пациентов, для которых будет производиться закупка лекарств, сформирован. В него вошли более 450 детей с тяжёлыми заболеваниями из 48 регионов. Это дети разного возраста со спинальной мышечной атрофией.

Важно пояснить, что этот список не финальный, он постоянно расширяется. Например, совсем недавно прошёл экстренный экспертный совет, на котором рассмотрели вопрос включения в список получателей помощи ещё четверых детей.

— Как составляется список пациентов?

— Начинается всё с создания списка заболеваний, с которыми работает фонд. Главные специалисты Минздрава готовят материалы по каждому заболеванию к рассмотрению на экспертном совете: статистика, медицинские данные, доступность лечения и так далее. Далее на экспертном совете обсуждается включение того или иного заболевания в сферу ответственности «Круга добра», и после утверждения решения оно передаётся в попечительский совет. После того как попечительский совет подтверждает решение экспертов, фонд может уже формировать списки детей с данным заболеванием на получение лечения.

Сейчас мы прорабатываем заявки по детям, которые предварительно собрало Министерство здравоохранения. Эта работа велась с прошлого года и позволила нам быстро подготовить списки пациентов для рассмотрения экспертным советом.

— Кто именно будет проводить закупку?

— Сейчас, пока не принят порядок работы фонда и не утверждён порядок проведения закупок, все поставки пойдут через казённое учреждение Министерства здравоохранения, которое занимается организацией поставок. Это необходимо, чтобы не заставлять ждать детей, у которых нет времени на ожидание лекарства. Потом, когда будут приняты соответствующие постановления правительства, будем работать по утверждённым правилам.

— Как родители могут узнать, что их дети стали подопечными фонда?

— Этот вопрос было бы правильнее адресовать регионам. Собственная информационная система фонда «Круг добра» сейчас создаётся, и, учитывая объёмы медицинских данных и персональной информации, с которыми мы работаем, это требует очень продуманного подхода и внимательной разработки. Предполагается, что информационная система фонда будет связана со всеми системами Минздрава и функция информирования родителей будет автоматической.

«Непростой этический вопрос»

— В вашем перечне дети разного возраста. Почему, если говорить о первоочередных закупках для пациентов со СМА, планируется приобретать «Спинразу» в том числе для совсем малышей, если им по возрасту подходит «Золгенсма», которую достаточно принять один раз?

— Я не готов комментировать рекомендации врачей о том, что лучше подойдёт тому или иному ребёнку, так как считаю, что оценку тут могут давать только эксперты в области медицины. «Золгенсма», так же как и «Спинраза», вошла в перечень лекарственных препаратов, которые фонд имеет право поставлять детям. Решения в фонде «Круг добра» принимают лучшие специалисты по тяжёлым, хроническим и редким заболеваниям, и я доверяю их мнению.

— Есть ли, помимо СМА, другие заболевания, по которым решено закупать лекарства в первую очередь?

— Первым заболеванием, которое рассмотрел экспертный совет, была спинальная мышечная атрофия. Потом утвердили болезнь Помпе. Сейчас к рассмотрению готовятся ещё несколько редких заболеваний. Заседания экспертного совета проходят еженедельно, и заболевания рассматривают по мере готовности обоснований и материалов для обсуждения.

Надеюсь, что полностью список всех заболеваний, с которыми фонд может работать, будет сформирован в течение ближайшего месяца — двух. Мы сами очень заинтересованы в том, чтобы список заболеваний был принят побыстрее. Это позволит нам чётко распланировать работу фонда, оценить объёмы закупок и распределить финансирование.

— Будет ли расширяться список болезней, по которым фонд оказывает помощь? И какие используются критерии при составлении этого перечня?

Обращения пациентских организаций, безусловно, учитываются, но не должны служить единственным обоснованием для включения заболевания в перечень. Ведь это очень непростой этический вопрос. Что правильнее: в первую очередь поддержать семьи, у которых болезнь ребёнка настолько редкая, что большинство врачей даже не слышали её названия, или поддержать запрос пациентского сообщества, охватывающего тысячи детей в стране?

Мы максимально стараемся исключить субъективность при принятии решения, поэтому ориентируемся не на количественные показатели, а на коллегиальное мнение экспертов.

— Вы решили не выкладывать на сайте фонда общедоступные анкеты с фотографиями детей. Почему? Ведь многие родители, организуя сбор на лечение, уже сейчас сделали это в соцсетях.

— Потому что есть законодательство о персональных данных. Потому что семья с тяжелобольным ребёнком и так находится в непростой ситуации, и дополнительно выкладывать её историю на обозрение общественности мы не видим смысла.

Можно много аргументов привести, но на самом деле всё очень просто: представьте, что завтра фотография не чьего-то чужого страдающего ребёнка, а вашего собственного разлетится по всему интернету. С подробностями его диагноза, лечения, с описанием ваших и его страданий. Вам будет приятно? Родители наших пациентов ничем не отличаются от вас или от меня.

«Не знаю, как ещё достучаться до чиновников»

— Некоторые родители уже собрали на лечение определённую сумму частным образом. Возможно ли проработать систему совместного финансирования, чтобы ускорить закупку лекарств?

— Наша первая задача — создать понятный и честный механизм формирования списков детей, проведения закупок, доставки лекарств и оценки его эффективности. Поэтому на первом этапе фонд вряд ли будет разрабатывать схему комбинирования бюджетных средств и благотворительных пожертвований. Нам бы сейчас отработать схему действий по каждой заявке ребёнка, финансирования поставок и отчётности за огромные бюджетные ресурсы, которые на это выделяются.

А если на ребёнка, включенного в списки «Круга добра», уже собраны деньги общественной организацией, то они могут быть направлены на другие нужды этого ребёнка. Или на помощь другой семье. Те, кто собирал, наверняка знают о нуждах каждого.

— В прошлом году упоминалось, что в фонд также могут направляться пожертвования от частных лиц или организаций, не целевые сборы, а по их инициативе. Что с этой возможностью сейчас, когда «Круг добра» заработал?

— Такую возможность мы, конечно, не исключаем, но к теме пожертвований от частных лиц или корпоративных благотворителей мы вернёмся не раньше, чем через полгода работы, а то и через год.

Работа с пожертвованиями требует профессиональной подготовки, документационного сопровождения, разработки правил и отчётности. К этим задачам мы, возможно, подступимся, но только после того, как будут решены все вопросы по основным задачам фонда, а именно: запуск регулярных поставок, разработка системы приёмки и сопровождения заявок на медицинскую помощь, информирования родителей, организации информационного обмена с учреждениями здравоохранения, общественными организациями.

— Как планируется работать с регионами, которые фактически переложили все заботы на фонд, лишив детей необходимой поддержки?

— Ситуации, когда в регионах детям отказывают в приобретении лекарств и отправляют родителей в фонд «Круг добра», говорят лишь о том, что местные чиновники невнимательно прочитали указ президента. В документе очень чётко сказано, что фонд создаётся как дополнительный механизм обеспечения прав детей на оказание медицинской помощи. «Круг добра» лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и не подменяет собой учреждения здравоохранения, не отменяет программы госгарантий или любой другой вариант помощи. Так что, пока не принято решение об ином, ребёнок имеет право получать лекарства в своем регионе.

Недавно в Общественной палате России мы провели консультативную встречу с общественными организациями, которые занимаются помощью тяжелобольным детям. Буквально в каждом выступлении звучала проблема, что региональные представители здравоохранения останавливают закупку лекарств, ссылаясь на фонд «Круг добра».

Министерство здравоохранения уже направляло разъяснения в регионы о том, что мандат фонда «Круг добра» не включает те закупки, которые проводят регионы. Об ответственности региональных чиновников за сохранение прежних объёмов финансирования лекарственного обеспечения детей говорили на совещании министра здравоохранения с вице-губернаторами регионов.

Я не знаю, как ещё можно достучаться до региональных чиновников, чтобы сказать им буквально следующее: «Коллеги, пожалуйста, в своих решениях исходите из приоритетов ребёнка. Если вы видите риски прерывания лечения, не нужно «отфутболивать» семью с тяжелобольным ребёнком в федеральный Минздрав или фонд «Круг добра». Это ваша ответственность — не только оказать помощь ребёнку, убедиться в непрерывности лечения, но и проинформировать родителей и разъяснить, когда, куда и в какой список вы включаете их ребёнка».

Что показала недавняя ситуация в Чувашии, где умер ребёнок? Вопрос не только в доступности лекарств для ребёнка, но и в том, как мы все работаем с родителями тяжелобольных детей. Разъяснение родителям своих действий и решений должно быть неотъемлемой частью врачебной работы.

Фонд создается с целью оказания медпомощи тяжелобольным детям, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.

Фонд будет закупать для таких ребят лекарства, медицинские изделия (в том числе не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень для инвалидов.

При необходимости поддержка ребенку может оказываться за пределами страны.

Оценивать наличие показаний для оказания медпомощи детям будет экспертный совет фонда, куда войдут главные внештатные специалисты Минздрава РФ, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций, в том числе в сфере защиты прав пациентов.

Порядок приобретения лекарств и медизделий для конкретного ребенка либо групп детей с тяжелым заболеванием утвердит кабмин.

Правительству также поручено обеспечить размещение организации в Москве и ежегодно предоставлять гранты в форме субсидий из федерального бюджета. Напомним, ранее было принято решение направлять на помощь тяжелобольным детям средства, вырученные от повышения НДФЛ на доходы выше 5 млн рублей.

Фонд будет вести специальный информационный ресурс, содержащий сведения о закупке препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также о результатах лечения детей. Ресурс будет работать в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Согласно указу, учредителем фонда является Минздрав России.

Указом президент также утвердил состав попечительского совета фонда "Круг добра". В него вошли:

Дайхес Н.А. - директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства" (председатель попечительского совета)

Киркора И.В. - директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи"

Митина С.А. - президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями"

Михеева Л.Ю. - секретарь Общественной палаты Российской Федерации

Мясникова И.В. - председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний"

Новичкова Г.А. - генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России

Олескина Е.А. - директор Благотворительного Фонда помощи пожилым людям и инвалидам "Старость в радость"

Петряйкина Е.Е. - директор Российской детской клинической больницы Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И.Пирогова Минздрава России

Раппопорт К.А. - учредитель Благотворительного фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз "БЭЛА. Дети-бабочки"

Рошаль Л.М. - президент Союза медицинского сообщества "Национальная Медицинская Палата"

Самойлова Ю.О. - певица

Федермессер А.К. - директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы

Фечина Л.Г. - заместитель главного врача Свердловской областной детской клинической больницы

Хабенский К.Ю. - президент Благотворительного фонда Константина Хабенского

Хаматова Ч.Н. - соучредитель Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями "ПОДАРИ ЖИЗНЬ"